MALA NOTICIA es toda aquella información que afecta a una persona de manera drástica

Cuando se habla de salud se puede decir que una mala noticia es el diagnóstico de una enfermedad no curable, un cambio en el objetivo de tratamiento, la perdida de la función en la sociedad o un impacto en la función que se desempeña en la familia.
La parte de la mala noticia depende de la perspectiva del paciente y la relación que este tenga con su futuro.

Se requieren habilidades verbales y no verbales, no solo es dar una mala noticia, es saber cómo expresarse, como mirar al paciente, que contacto tener o no tener y finalmente que apoyo brindarle.

LOS PACIENTES

En múltiples revisiones sistemáticas se ha encontrado que los pacientes jóvenes, de sexo femenino y con educación avanzada desean saber la máxima información posible, al igual que los pacientes ansiosos, con alto nivel de estrés, con espíritu luchador y con ingresos económicos moderados – altos.

Los pacientes que desean conocer a fondo su enfermedad para participar activamente en las decisiones sobre su futuro suelen presentar una combinación de características psicológicas, sociales y actitudinales. Aquí hay algunas de las más comunes:

Características Psicológicas, Actitudinales y Sociales:

    • Estas personas suelen tener una fuerte necesidad de controlar su vida y las situaciones que les afectan. El conocimiento les proporciona una sensación de control sobre su enfermedad.
    • Son individuos que prefieren tomar la iniciativa y participar activamente en la toma de decisiones. No se conforman con ser receptores pasivos de información.
    • Suelen tener una buena capacidad para comprender información compleja y técnica. Se sienten cómodos investigando y aprendiendo sobre su enfermedad.
    • Valoran su autonomía y desean tomar decisiones informadas sobre su salud, en lugar de depender exclusivamente de las recomendaciones médicas.
    • Aunque la incertidumbre puede ser angustiante, estos pacientes suelen ser capaces de tolerarla y buscar información para reducirla.
    • Ven la enfermedad como una oportunidad para aprender y comprender mejor su cuerpo y su salud.
    • Sienten una fuerte responsabilidad sobre su propia salud y bienestar.
    • Es más común encontrar esta actitud en personas con un nivel educativo más alto, ya que suelen tener mejores habilidades para buscar, comprender y evaluar información.
    • El acceso a internet y otras fuentes de información facilitan la búsqueda de conocimiento sobre la enfermedad.
    • Contar con el apoyo de familiares y amigos puede fortalecer su deseo de participar activamente en la toma de decisiones.

LOS PROFESIONALES

Los profesionales de la salud reciben un inadecuado entrenamiento en “como dar malas noticias” durante el pregrado, aproximadamente un 8% únicamente se consideran bien preparados al terminar la carrera de medicina.

Por esto la mayoría de la población medica al enfrentarse a dar una mala noticia actúa por imitación de lo que ha visto en sus docentes mayores, sin embargo, sintiendo siempre el temor a la reacción del paciente y al no poder manejarla.

Los médicos toman conductas usuales como dar la mínima información, ser muy técnicos en su lenguaje o en ocasiones por el contrario tienden a ser muy positivos y optimistas mientras dan la información. No es fácil para los profesionales ser completamente sinceros sobre la pobre respuesta al tratamiento que está teniendo el paciente, los efectos secundarios de medicamentos, el pronóstico probable y el desenlace final, por lo que es usual minimizar información al respecto.

Además, aunque la mayoría de los médicos considera de suma importancia el dar una mala noticia al paciente, la mayoría no sabe hasta qué punto llegar y en la mayoría de las veces no pregunta al paciente cuanto quiere saber.

El miedo a dar información debe ser vencido por el profesional de la salud y lidiar también con el miedo de la familia que en ocasiones conoce el diagnostico antes que el paciente y desean permanecer en una situación llamada “conspiración del silencio” con la intensión de proteger a su familiar de un dolor mayor.

La dificultad de dar una mala noticia para el personal de salud está asociada a la manera en que esta afectará al paciente, a su familia y al mismo médico. Si se aborda la situación de forma errónea y damos una mala noticia sin cuidar nuestro lenguaje comunicándonos sin ningún tacto, esto podría impactar mucho más al paciente que la propia mala noticia.

METODOS PARA DAR MALAS NOTICIAS

Actualmente disponemos de numerosos protocolos para comunicar malas noticias. Estos protocolos tienen el propósito de estructurar la comunicación de manera eficiente y eficaz. Y describen un conjunto de recomendaciones de lenguaje verbal y no verbal del profesional para lograrlo.
Independientemente cual utilicemos o con cual estemos mas familiarizados, las pautas que elaboran sugieren pasos que llevan a los mismos objetivos.
Los objetivos son:

  1. Conocer cuanto sabe el paciente y sus expectativas sobre la situación
  2. Saber cuan preparado está el paciente para recibir la información
  3. Dar la información específica
  4. Brindar apoyo emocional reduciendo el impacto de la información y sentimientos negativos
  5. Favorecer la colaboración del paciente al plan de trabajo en conjunto ofrecido

Vamos a resumir en cuadros dos de los protocolos o modelos de comunicacion de malas noticias mas conocidos. Sin embargo, hay muchos más descriptos en distinta literatura y cultura. Conozcamos algunos de ellos.

ABCDE Descripto por Rabow y Mcphee (1999) consiste en revisar detalladamente el caso clínico del paciente para brindar información confiable

A

(ADVANCE PREPARATION)
PREPARACIÓN AVANZADA

** Pregunte al paciente que sabe y entiende de su enfermedad
** Pregunte por familiares o personas de soporte cercanas
** Elija un lugar tranquilo donde no sea interrumpido
** Prepárese emocionalmente
** Escoja las palabras/frases que va a utilizar (puede tenerlas anotadas previo a la conversación con el paciente)
** Practique el dar malas noticias

B

(BUILD A THERAPEUTIC RELATIONSHIP)
CREE UNA BUENA RELACION Y BUEN AMBIENTE

** Lugar privado donde no interrumpan
** Sillas adecuadas para paciente y familia
** Siéntese cerca del paciente en caso de necesitar contacto físico (si lo considera apropiado)
** Tranquilice al paciente sobre el dolor, sufrimiento y abandono

C

(COMMUNICATE WELL)
COMUNICACIÓN ADECUADA

** Sea directo (“lo siento, tengo malas noticias”)
** No use eufemismos ni terminología médica
** Permita términos como cáncer y muerte
** Permita el silencio
** Si tiene contacto con el paciente: que sea prudente
** Haga repetir al paciente lo que ha entendido
** Programe citas adicionales
** Utilice métodos como repetición, explicaciones escritas o gráficas

D

(DEAL WITH PATIENT AND FAMILY)
DESARROLLE ACUERDOS CON FAMILIA Y PACIENTE

** Evalúe la reacción del paciente:
• Respuesta fisiológica: discute, se eleva, se retira, conserva la calma
• Respuesta cognitiva: negación, culpa, incredulidad, aceptación, intelectualización.
• Respuesta afectiva: rabia, miedo, ansiedad, impotencia, desesperación, vergüenza, culpa, tristeza, alivio, duelo anticipado
** Escuche activamente, explore sentimientos del paciente y exprese empatía.

E

(ENCOURAGE AND VALIDATE EMOTIONS)
ALIENTE Y VALIDE LA EXPRESION EMOCIONAL

** Ofrezca dar la noticia a los otros en nombre del paciente
** Corrija la información distorsionada
** Evalúe el efecto de la nueva noticia y que significa para el paciente
** Pregunte por necesidades, planes a corto y mediano plazo
** Busque tendencias suicidas
** Remita a otras especialidades si necesita mayor soporte
** Entregue material escrito
** Realice seguimiento al paciente
** Procese sus propios sentimientos
SPIKES (EPICEE) O de Buckman, con traducción hispana a EPICEE es muy similar al anterior. Sus siglas corresponden a 6 pasos que deben seguirse para dar malas noticias.
E: ENTORNO
Adecuado para dar malas noticias
** Utilice un lugar privado, deben estar médico, paciente y si éste desea su familia o acompañantes más cercanos
** El médico debe estar sentado (para ponerse a mismo nivel visual del paciente y lograr buen contacto ocular y físico (por ejemplo para darle la mano o apretarle el hombro)
** Tener tiempo suficiente para poder responder preguntas
P: PERCEPCION
Del paciente acerca de su situación médica actual
** Preguntar al paciente que sabe de su enfermedad (se identifica el nivel de comprensión y se logran estrategias para personalizar la información).
** Respetar la negación, las palabras y emociones expresadas, su lenguaje no verbal e incluso la negación.
I: INVITACION
Al espacio del paciente
** Pedir permiso al paciente para darle la noticia, se debe tener en cuenta que no todos los pacientes desean saber los detalles de su diagnóstico
** Pregúntele directamente que desea saber:
• ¿Quiere que comentemos todos los detalles? ¿o sólo el diagnóstico y tratamiento?
• ¿Quiere conocer la evolución de la enfermedad?
• ¿Cómo quiere que manejemos la información?
C: COMUNICAR
Al paciente la información
** Evite la jerga médica, hable claro
** Dé información poco a poco para que el paciente pueda asimilarla
** Conforme que está comprendiendo
** Puede utilizar ayuda con dibujos o imágenes
** Evite 2 cosas: sinceridad brusca, optimismo exagerado o engañoso
** No es necesario dar períodos de supervivencia
** Permita que el paciente le interrumpa y pregunte
E: EMPATIA Y EMOCIONES
Del paciente
** Entienda la situación que está viviendo su paciente, permita periodos de silencio y que llore
** La conversación empática puede apoyar al paciente con frases como:
• ¿Qué sentimientos le genera la noticia?
• Es normal que se sienta mal
• ¿Qué otras cosas le preocupan?
E: ESTRATEGIA Y CONCLUSIONES ** Realice un resumen con el paciente sobre el tema hablado y compruebe si entendió el mensaje
** Formule un plan de trabajo
PROTOCOLO B.R.E.A.K.S. O DESCANSOS

El método BREAKS para dar malas noticias no tiene un único creador identificado, sino que es un modelo que ha evolucionado a partir de la combinación de diferentes protocolos y recomendaciones en el campo de la comunicación en la atención médica.

Se inspira en gran medida en otros modelos como SPIKES (Setting, Perception, Invitation, Knowledge, Empathy, Summary), desarrollado por Robert Buckman, y toma elementos de diversas guías y la experiencia clínica de profesionales en la comunicación de noticias difíciles.

PASOS

  • B: Antecedentes
  • R: Rapport
  • E: Explorar
  • A: Anunciar
  • K: Kindling
  • S: Resumir
MODELO COMFORT
De Villagran et al. (2010), es una herramienta para trasmitir noticias difíciles y al mismo tiempo brindar consuelo manteniendo la humanidad en la interacción. Este modelo propone un conjunto de habilidades que deben ser aplicadas de manera simultánea por los pacientes, sus familiares y el personal de salud involucrado.

PASOS:

  • C: Conexion emocional
  • O: Organización de la información
  • M: Mensaje principal
  • F: Fomento de preguntas y respuestas
  • O: Orientacion y apoyo
  • R: Reafirmación y Resumen
  • T: Transición hacia los planes de cuidado
PROTOCOLO PEWTER
En esencia, el modelo PEWTER es una guía para profesionales, especialmente en el ámbito de la salud, para comunicar noticias difíciles de una manera compasiva, respetuosa y centrada en las necesidades del paciente .

El acrónimo representa:

  • P: Preparar
  • E: Evaluar
  • W: Advertir
  • T: Hablar
  • E: Emoción
  • R: Reagrupar
MODELO PENS (India)
Este método se propuso en la India ante el alto índice de padecimientos oncológicos, por lo que decir malas noticias es muy frecuente y el método SPIKES era largo en el contexto de cantidad de pacientes. Por ello, se propuso PENS

  • P: Preferencia del paciente
  • E: Explicación
  • N: Siguiente cita
  • S: Apoyo – Resumen
MODELO S.H.A.R.E. (Japón)

El método SHARE , utilizado en Japón en los servicios oncológicos para comunicar malas noticias, fue creado por la Sociedad Japonesa de Psicooncología (JPOS) .  

La razón de su creación radica en reconocer que la comunicación de malas noticias está fuertemente influenciada por factores culturales. En comparación con las culturas occidentales, con un enfoque más individualista y directo hacia la verdad, muchas culturas asiáticas, incluida la japonesa, suelen tener un enfoque más familiar e indirecto . Se puede poner mayor énfasis en mantener la armonía, proteger el bienestar emocional del paciente y considerar la perspectiva de la familia en el proceso de comunicación.   

El modelo SHARE se desarrolló a partir de estudios sobre las preferencias de los pacientes japoneses con cáncer respecto a la sinceridad . Su objetivo es proporcionar un marco más sensible a la cultura y acorde con los valores prevalecientes en Japón.
  • S: Ambiente de apoyo
  • H: Como dar malas noticias
  • A: Información adicional gradual
  • R: Tranquillidad y apoyo emocional
  • E: Énfasis en la familia
MODELO GRIEV-ING

Es un protocolo de comunicación específico diseñado para ayudar a los profesionales sanitarios, especialmente en medicina de urgencias, a la hora de notificar a las familias la muerte de un paciente .

El mnemónico GRIEV_ING fue desarrollado por Mark S. Lemaire y colegas y se publicó en la revista Academic Emergency Medicine en 2005.

El acrónimo significa:

  • G: Reunir
  • R: Recursos
  • I: Identificación
  • E: Educación
  • V: Verificar
  • –  Espacio de silencia
  • I: Interrogar
  • N: Aspectos prácticos
  • G: Dar

Podemos seguir ennumerando mas protocolos y métodos. Como La Estrategia de 10 etapas de McGuigan (creada para enfermería), El modelo de las 9 fases de Lee, El Método CONSOLE, El protocolo de 3 pasos, etc.

Lo importante es comprender que la Comunicación de malas noticias es una tarea para lo cual los profesionales de la salud pueden y DEBEN formarse.

Los protocolos son útiles y relevantes porque generan seguridad y confianza, pero NO constituyen formulas cuya aplicación garantice el logro del proceso comunicativo. También se corre el riesgo de reducir el encuentro escencialmente humano, profundo y complejo a un evento informativo rígico.

A pesar de ser una situación de rutina en la práctica médica, comunicar malas noticias es un desafío. La falta de habilidad para esta comunicación puede generar sufrimiento en el paciente, familiares e incluso el mismo profesional. No es una labor sencilla, sino un proceso complejo que demanda buenas habilidades de comunicación y un actuar equilibrado. Requiere un aprendizaje y entrenamiento continuo.

¡HASTA PRONTO!